MON DOUBLE NUMERIQUE : entre opportunités et dangers

Profils Facebook, LinkedIn, Tiktok, Instagram, sont autant de composantes virtuelles formant une réputation numérique pour de plus en plus d’individus. À l’heure où l’on propose à toute la population la création d’une identité numérique de santé et d’un espace dédié, nous avons voulu passer en revue les opportunités et dangers de ce nouveau façonnage identitaire.

Le numérique a pris place dans notre quotidien et touche désormais tous les publics, et presque tous les âges. La politique du virtuel, renforcée par une offre toujours plus grande de réseaux sociaux et d’applications, s’est instaurée dans des façons de vivre et de communiquer avec les autres.

Entre extension de soi et retour au réel

Les influenceurs sont bien entendu le noyau dur de ces nouveaux usages, participant largement à cette mode sans précédent. Une extension de soi vient à naître et se met en lumière dans des textes, des mises en scène de vie, et par des photos correspondant plus ou moins au réel. Des millions de personnes s’observent sous ces nouveaux formats, véhiculant des tendances et des façons de faire, voire des façons d’être qui constituent les tendances lifestyle du moment. D’autres partagent sans hésiter leurs états d’âmes, leur routine de vie, ou des moments plus exceptionnels. Comme dans la vraie vie, il est probable qu’une partie du virtuel corresponde au vécu intime et qu’une autre dimension appartienne davantage au fantasme, à l’idéal imaginé. Dans ce théâtre fleurissant, des entrepreneurs, des étudiants, des adeptes du « tout connecté », tentent de se marketer, parfois pour l’argent, souvent pour plaire et pour se plaire. Les profils amoureux sur les applications de rencontres obéissent aux mêmes logiques, les uns essayant de coller le plus possible à leur réalité, les autres préférant ne dévoiler qu’une partie d’eux-mêmes, quitte à se perdre dans cette dissonance d’être. Le retour au réel, dans l’entre-soi, peut s’avérer complexe lorsque l’image personnelle véhiculée est trop éloignée du vécu intime. Nos doubles numériques se multiplient ici et là, fort heureusement souvent de façon ponctuelle et réversible : il est ainsi possible à tout moment de mettre en sourdine cette extension de soi-même, de désactiver son compte ou de rééquilibrer la cohérence entre ce qui est et ce qui est donné à voir.

Une nouvelle ère avec la mise en place de « Mon espace santé »

Ce début d’année 2022 marque une toute nouvelle ère en matière de virtualisation, avec la création d’une identité numérique de santé pour chaque citoyen et le recueil centralisé de toutes les informations médicales au sein d’un espace digital (diagnostics des handicaps et des maladies, historique des hospitalisations etc.…). « Mon Espace santé » se veut être une avancée majeure pour la coordination du parcours de soin des individus ; il pose néanmoins des questions fondamentales pour le vécu intime des patients, avec le risque accru que le handicap et la maladie prennent toute la place identitaire. Alors que la loi de 2005 a permis de distinguer la personne du handicap, le concept même d’identité numérique de santé peut s’avérer un retour en arrière sans précédent. Il est urgent de s’interroger sur les impacts réels de la lecture de ces données patient auprès du personnel soignant et non soignant (la loi prévoit l’accès en outre aux auxiliaires de vie, aides-soignants et assistants médicaux).

Alimenté par des dizaines de professionnels habilités, il sera le recueil des diagnostics médicaux, y compris ceux que le patient préférait oublier (diagnostics TSA effectués hors recommandations de bonnes pratiques, bilans erronés effectués pendant les années d’errance diagnostique…). Si la personne a encore aujourd’hui le choix de parler ou non de son handicap, d’une maladie passée, qu’en sera-t-il avec ce jumeau numérique ? Qu’adviendra-t-il de la prise en soin des personnes dont les handicaps sont peu connus et sujets parfois à de fausses interprétations de la part des équipes qui ne connaissent pas le patient ? Quels seront les impacts de la réputation en santé des personnes touchées par la fibromyalgie et à qui on dit encore trop souvent que c’est dans leur tête ? De façon plus intime, le numérique ne va-t-il pas devenir un véritable boulet pour les personnes transgenre, les atypiques du cerveau, les personnes hospitalisées jadis en psychiatrie ? Cette identité de santé ne sera-t-elle pas un frein au droit à l’oubli pour les personnes ayant été touchées par un cancer ou dont les troubles psychiques n’ont plus d‘impacts sur la vie quotidienne ?

Qu’adviendra-t-il de la gestion identitaire du diagnostic, lorsque la personne souhaite qu’il reste confidentiel ou si elle le souhaite un jour ? Quand elle préfèrera éviter que l’infirmière qui soigne son genou soit au courant de son TSA ? Si la réputation virtuelle se gère plutôt bien sur les réseaux sociaux (je me retire, je ne dis que ce que je choisis) l’articulation sera bien plus complexe pour les personnes ayant activé « Mon Espace Santé ». Il faudra veiller. Une nouvelle ère du numérique est ouverte et laisse place à de nouveaux jumeaux virtuels, qu’on ne pourra pas facilement mettre en sourdine, et qui pourraient bien coller à la peau, et cette fois-ci, de façon irréversible.